ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica)

ELA

A Esclerose Lateral Amiotrófica – (ELA) é considerada uma doença degenerativa do sistema nervoso, que acarreta paralisia motora progressiva.

Embora, ELA seja considerada uma doença de incidência rara, cerca de 1 caso para 100.000 pessoas/ano, ela representa um grande impacto pessoal e socioeconômico para o indivíduo e para a sociedade. Assumindo-se que uma família completa constitui-se de 3 gerações, e que cada indivíduo tem 2 filhos, e que o período de cada geração é de 20 anos, calcula-se que 1 em cada 200 indivíduos tenha um membro familiar afetado pela ELA.

Sob uma forma mais geral, no estudo da ELA verifica-se que o sexo masculino é mais comprometido que o feminino, com idade média de início aos 57 anos.A forma esporádica é a forma mais comum desta doença, contabilizando cerca de 90% dos casos totais no mundo todo.

A causa para a Esclerose Lateral Amiotrófica não é totalmente esclarecida.

Cuidadores de pessoas com ELA, freqüentemente esposa(o), filha(o), observam que sua dedicação afeta sua saúde e estilo de vida, durante toda a evolução da doença e, até mesmo, após o óbito de seu ente querido.Mais da metade dos cuidadores apresentam alteração do sono e depressão. Cerca de 75% deles não recebem qualquer outro tipo de ajuda de familiares.
Na atualidade, não há cura para a ELA. Os mais variados tratamentos já foram tentados, incluindo-se antioxidantes, bloqueadores do canal de cálcio, agentes antivirais, inibidores da excitotoxicidade, plasmaférese e imunossupressores, mas não houve uma mudança significativa na história natural da ELA. Até o presente, o Riluzole continua sendo a única droga registrada que tem comprovação de eficácia no tratamento da ELA.

A fisioterapia motora e a fisioterapia respiratória assumem uma enorme importância no contexto do tratamento da ELA.

Durante a evolução da doença, mesmo em seus estágios iniciais, os pacientes deverão realizar adaptações, orientadas por fisioterapeuta e terapeuta ocupacional para a realização mais fácil, segura e econômica de atividades de vida diária. Chão escorregadio, tapetes e outros obstáculos em casa ou no trabalho devem ser removidos. Uma órtese pode estabilizar uma fraqueza no pé. Adaptadores na mão podem auxiliar tarefas manuais. Uma cadeira de rodas, motorizada ou não, permitirá independência mais prolongada.

A média de sobrevivência após o início dos sintomas é de 3 a 5 anos. Há, por outro lado, pessoas que vivem mais do que dez anos com a doença. Destaca-se a longevidade de Stephen Hawking, que a despeito de um prognóstico reservado dado em 1964, quando tinha 21 anos.


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